Som, kto som
Narodenie dieťaťa je v živote veľmi veľká udalosť. Nie vždy to však dopadne podľa predstáv. Dňa 23. februára sa do rodiny Vlčkovcov narodilo dievčatko menom Dorotka.
Dorotke hneď po narodení zistili lekári, že má Downov syndróm. Downov syndróm však nie je nákazlivá choroba, ako sú napríklad osýpky alebo chrípka. Neviem vám presne vysvetliť pojem „Downov syndróm", preto som si dovolila skopírovať zopár informácií z Wikipédie, takže pevne dúfam, že ma Wikipédia nezažaluje za skopírovanie informácií.
Downov syndróm (DS) je najčastejšia genetická odchýlka spôsobená poruchou chromozómov. Downov syndróm nie je choroba a nedá sa liečiť. Dôvody, prečo k namnoženiu genetického materiálu na chromozóme 21 dochádza, nie sú zatiaľ objasnené. Downov syndróm sa vyskytuje náhodne. Dedičnosť je až na malé výnimky vylúčená. Existuje však súvislosť medzi pravdepodobnosťou výskytu voľnej trizómie 21 a vekom matky. Bežný človek má 23 párov chromozómov XY, jeden v páre od otca, druhý od mamy. U ľudí s Downovým syndrómom prišlo na chromozóme 21 (mimochodom, je najmenší zo všetkých) k namnoženiu genetického materiálu a vytvoril sa tretí chromozóm – ide o tzv. trizómiu 21, v každej bunke človeka s Downovým syndrómom je teda 47 chromozómov namiesto 46. Vtedy hovoríme o voľnej trizómii a nájdeme ju až u 95 % ľudí s Downovým syndrómom.
Osobne beriem Dorotku ako zdravú. Je mi úplne jedno, že má Downov syndróm. Nevyberám si priateľov podľa toho, ako sa obliekajú alebo koľko majú peňazí, pretože to je úplne nepodstatné. Vyberám si priateľov podľa toho, aké majú srdce. A Dorotka má to srdce naozaj nádherné a veľké. Viete, aký je rozdiel medzi normálnym človekom a človekom s Downovým syndrómom? My, normálni ľudia, len berieme a riešime svoje problémy a svoje záležitosti a nehľadíme na to, že na svete sú ľudia, ktorí potrebujú pomoc a lásku. Ľudia s Downovým syndrómom nám dokážu dať všetko. Oni neberú, oni dávajú. Sú presný opak nás. A to by sme sa od nich mali učiť.
Dovolila som si vyspovedať niekoľko ľudí, ktorých som sa spýtala dve otázky: Čo si myslíš o ľuďoch s Downovým syndrómom? Ak by si mal / mala porovnať normálneho človeka a človeka s Downovým syndrómom, kto by bol lepší?
Jurko: „Myslím si, že sú veľkým prínosom pre našu spoločnosť, veľmi veľa krát sa máme od nich čo učiť. Ľudia s týmto syndrómom sú podľa mňa veľmi radostní, vedia sa tešiť z maličkostí a prejavujú veľmi veľa lásky."
Katka: „Poznám veľa ľudí s Downom, sú to Božie dietky, mnohí sú veľmi milí, úprimní, detsky šťastní. Ich príbuzní ich považujú za veľký dar do rodiny. Porovnať sa to nedá, ale myslím, že oba svety sa krásne dopĺňajú a vzájomne obohacujú."
Hela: „Poznám dve rodiny, kde sú deti s Downovým syndrómom. Vraj práve tieto deti sú mimoriadne v tom, že sú úprimné, radostné, vedia rodinu dať dokopy, preukazujú im nezištnú lásku. Takže si myslím, že hoci sú iní, sú veľkým darom pre druhých. Nerada porovnávam ľudí, lebo každý je originál. A už vôbec nie zdravých a nejako znevýhodnených. Myslím si, že každý človek môže byť darom pre druhých a dôležité je, či sa ním počas života skutočne stáva."
Na niektoré otázky so života Vlčkovcov a hlavne zo života Dorotky som sa popýtala osobne pani Vierky: Čo ste cítili ako matka keď ste sa dozvedeli, že vaše dieťa (Dorotka) má Downov syndróm? Čo vás prinútilo si Dorku nechať a nedať ju preč? Zmenil sa vám osobne život, keď sa vám narodila Dorotka?
„Nepoznala som nikoho s DS, ale verila som, že Dorotka znamená Boží dar a že nevieme, čo nás čaká, ale Boh nedáva zlé dary. Ani vo sne mi nenapadlo, že by som ju mala niekam dať. Bolo to predsa naše dieťa. A život sa nám zmenil. Spomalili sme, všetci sme scitliveli, naučili sme sa tešiť z maličkostí a ako rodinu nás to spojilo. A ukázala sa sila priateľstva, naši priatelia nám veľmi fandili a pomáhali. A našli sme úžasných nových priateľov, natočili sme film. Bolo toho veľa, teraz je pred nami nová výzva, Dorotka bude mať osemnásť rokov a dospelosť bude nová kapitola nášho života. Uvidíme, čo nám prinesie."
Jedno, čo máme s ľuďmi s Downovým syndrómom spoločne, sú sny. Aj Dorotka má svoje sny, však jeden jediný presahuje všetky. Dorotka by strašne chcela byť herečka. Prečo a čo ju prinútilo sa rozhodnúť byť herečkou, na to som sa osobne popýtala samotnej Dorotky.
Dorotka: „Ahoj, odpoviem na otázku prečo som sa rozhodla byť herečku. Lebo ma to lákalo a pozerala som o herectve na počítači. Keď som mala 5 rokov, tak som chodila na dramatický krúžok, tam som sa zoznámila s Erikom a Luckou. To bolo divadlo Dúhadlo. Vzniklo tak, že 321 bol projekt trizómia dvadsaťjeden. Máme tam kamošku Mašku Gábrišovú, ona organizovala divadlo a ona poznala diagnózu Downovnov syndróm a organizovala detských hercov. Keď som mala 5 rokov, začala som rozmýšľať, čím chcem byť. Keď som mala 13 rokov, nakrútila som film „Niečo naviac“, tak som sa rozhodla, že moja robota bude robiť herectvo.“
Dúfam že sa vám tento príbeh z rodiny Vlčkovcov páčil a naučil vás mať otvorené srdiečko aj pre druhých ľudí, ktorí vašu lásku potrebujú. Ja sa s vami samozrejme lúčim a vidíme sa pri ďalšom článku.
Ahooj!
Autorka kresby: Kika K.
19.01.2021 14:22